Să fii părintele unui copil cu TSA nu este ușor!
Viața petrecută lângă acest copil este foarte activă, plină de provocări și situații limită în care părintele nu mai știe ce trebuie să facă și mai ales CUM să acționeze. Părinții copiilor cu autism sunt mereu îngrijorați, temători, supărați și duc o luptă permanentă pentru a obține soluții, servicii cât mai bune pentru copiii lor. Ei își sacrifică carierele profesionale, satisfacerea unor nevoi, dorințe de o viață – mașină, vacanță, dezvoltare personală, călătorii – și se afundă în datorii pentru plata serviciilor de recuperare al copilului și ajung în timp să renunțe la ei înșiși.
Familiile coezive încearcă din greu să mențină echilibrul și armonia în viața curentă, și își folosesc toate resursele de care dispun. Din păcate, nu toți părinții rămân constanți în timp, și nu „investesc” pentru totdeauna toate resursele necesare recuperării copiilor lor și vieții de familie, alături de partener, fiindu-le mai ușor să divorțeze, să părăsească cuibul cu toate problemele aferente și să se îndrepte către o altă destinație.
Părintele rămas singur în cuib – de obicei mama, va fi supus unui stres și mai mare, iar dacă cele mai multe resurse financiare proveneau de la soț, atunci cu adevărat mama va ajunge în pragul disperării. Mama se va confrunta cu probleme legate de comportamentele copilului cu autism, identificarea soluțiilor privind recuperarea acestuia, necesitatea de a petrece foarte mult cu copilul și nevoia de a merge la un job pentru câștigarea banilor necesari traiului de zi cu zi și plata serviciilor terapeutice atât de necesare copilului, stigmatizarea socială atât pentru copilul cu autism cât și pentru poziția sa de femeie singură și divorțată. Acest stres este evident în rezultatele cercetării.
Problematica părinților
Un studiu realizat la Universitatea din Carolina de Nord sugerează că „mamele copiilor cu autism pot fi predispuse la depresie dacă se simt responsabile pentru cauza sau rezultatul tulburării copilului lor …”. Cincizeci la sută dintre mamele cu copii cu autism au avut scoruri crescute ale depresiei, comparativ cu 15 la sută la 21 la sută în celelalte grupuri. Mamele singure ale copiilor cu dizabilități s-au dovedit a fi mai vulnerabile la depresie severă decât mamele care locuiesc cu un partener.
- Șocul diagnosticării:
- ușurare sau dezastru
- percepția diagnosticului variază de la părinte la părinte în funcție de o multitudine de factori – structura de personalitate, cultură, educație, dinamica de cuplu, resursele financiare, suportul din partea familiei extinse și a rețelei de prieteni etc.
- îngrijorarea în legătură cu prezentul și viitorul copilului:
– cât de mult va recupera?
– cât de funcțional/ autonom va deveni?
– ce se va întâmpla cu el după ce părinții nu-i vor mai fi alături?
- Percepția socială:
- cei mai mulți părinți relatează sentimente de jenă/disconfort puternic în legătură cu modul în care este perceput copilul lor (grupul de apartenență – familie extinsă, grădiniță, școală sau societate, în general).
- Astfel, izolarea (specifică acestei condiții) se accentuează.
- Grav și din punct de evedere al evoluției copilului, dar și pentru starea psihică a părinților.
- Resursele financiare:
- efortul financiar la care părinții sunt supuşi odată cu începerea terapiei: costul unei ore de terapie variază la noi între 30 și 50 Ron, iar numărul de ore de terapie de care este nevoie săptămânal, între 20 şi 40.
- ….și cine știe dacă și când nu va mai fi nevoie de terapie???
- Resursele de timp
- în România, deocamdată, decontarea TOTALĂ, prin Casa de Asigurări a terapiei, este doar un vis frumos, încă nedevenit realitate, fapt pentru care majoritatea părinților devin ei înșiși terapeuți ai propriilor copii
- terapia acestor copii ar trebui să fie un demers continuu – părinții sunt cei care realizează demersul de generalizare – este vorba despre cunoștințele achiziționate de copil în terapie, care trebuie transferate și făcute operaționale în contexte concrete, de viață.
- Tensiuni în cuplu
- permanenta căutare de soluții, eșecurile, crizele copilului, lipsa de timp, izolarea, frământările în legătură cu banii, viitorul, etc etc….pun în pericol cuplul cu copil autist.
- Studii recente arată că totuși divorțialitatea nu este atât de mare comparativ cu cuplurile cu copiii tipici, dar dinamica relației este radical schimbată.
Repercusiuni asupra sistemului familial.
- Rolurile familiale:
- De cele mai multe ori, mama își exacerbează rolul, neglijând alte roluri familiale sau extrafamiliale
- În multe cazuri tatăl exacerbează rolurile extrafamiliale – fie din necesitatea obiectivă a aducerii unui venit mai mare, fie ca o modalitate de evadare din situație.
- Relațiile cu prietenii și rudele:
- ca urmare a disconfortului resimțit în situații sociale, dar și ca efect al lipsei timpului pentru alte activități, asistăm și la perturbarea relațiilor cu familia extinsă și cu prietenii.
- pe măsură ce copilul crește, diferențele dintre el și covârstnicii săi, se adâncesc.
- petrecerile, reuniunile de familie devin prilej de extenuare a părinților
- Rudele devenind marii diagnosticieni și sfătuitori!
- Teren pentru instalarea unor condiții psihopatologice
- Anxietate
- Depresii
- sindrom burn – out
- dependențe de tot felul:cafea, alcool, medicamente
Dragă PĂRINTE,
Diagnosticarea copilului cu TSA – tulburări din spectrul autismului, este un moment puternic din viața dumneavoastră. Dintr-o dată viața ta se poate simți foarte diferită de ceea ce te așteptai să fie…Înainte de toate îți faci griji pentru copilul tău, apoi îți faci griji cu privire la modul în care tu și întreaga familie vă veți adapta la acest lucru în următorii ani…vă faceți griji în legătură cu provocările zilnice de a vă îngriji copilul cu autism…
Acesta este un moment fundamental în viața ta, precum și în viața copilului tău și al altor membri ai familiei tale…Obținerea sprijinului emoțional și informații corecte și la timp… pentru a vă ajuta să faceți față și pentru a lua decizii corecte pentru viitorul copilului dumneavoastră va fi esențială în perioada imediat următoare obținerii diagnosticului.
În cele din urmă, probabil că veți accepta noua realitate. Este foarte posibil ca viața ta să nu semene deloc cu ceea ce ai planificat și va trebui să faci modificări, ajustări, să-ți schimbi mentalitatea, să-ți setezi alte așteptări, dar obiectivul fundamental rămâne același – să-ți ajuți copilul cu autism să ducă o viață bună și împlinită. Odată ce acceptați diagnosticul și noua realitate, veți fi gata să luptați pentru copilul dumneavoastră și să începeți să vă concentrați toate resursele către un viitor mai bun al copilului.
Iar noi suntem lângă dumneavoastră și vă putem ajuta cu expertiza profesională.
CUM te putem ajuta?
În cadrul ședințelor de consiliere de grup, familie și individuale, părinții sunt ajutați:
- să găsească strategii și resurse pentru creșterea copilului cu autism
- să primească asistență pentru a nu se simți singuri și izolați
- să reducă impactul negativ al diagnosticului primit pentru copilul său
- să promoveze un viitor pozitiv pentru copilul și familia sa.
- să învețe cum să lucreze cu copilul acasă și astfel ei devin co-terapeuți
- să beneficieze pentru copilul diagnosticat cu autism de terapii personalizate de 1 la 1
- să beneficieze de consiliere de familie și individuale